Quem somos

Há mais de 15 anos, o Instituto Raros e Atípicos do Brasil transcende a definição tradicional de organização não governamental. Somos um movimento de transformação social, científica e política, operando na interseção entre a excelência técnica e o acolhimento humano. Nossa trajetória é marcada pela construção de pontes sólidas entre o Legislativo, o Executivo, o Judiciário e a sociedade civil, consolidando direitos e reescrevendo narrativas. Pioneirismo e Reconhecimento Global Nossa atuação rompe fronteiras geográficas e conceituais. Somos, com orgulho, a única instituição mundial detentora do certificado de acreditação com o selo Atypical Universe. Esta exclusividade não é apenas um título, mas a validação de um padrão de excelência incomparável no tratamento e na defesa da neurodiversidade e das doenças raras. Essa postura de vanguarda é ratificada globalmente: somos uma instituição acreditada pela Organização das Nações Unidas (ONU). Essa chancela internacional posiciona o Instituto como um interlocutor vital nas discussões sobre direitos humanos e saúde pública em escala planetária.

Cultura, Visibilidade e o "Afeto Escrito"
Acreditamos que a inclusão se faz também pela arte e pela palavra. Inauguramos a primeira biblioteca mundial integrada ao projeto "Afeto Escrito". Este espaço pioneiro não é apenas um acervo; é um palco de visibilidade que ilumina autores que vivem a realidade das doenças raras e atípicas. Damos voz a quem tem muito a ensinar, transformando vivências singulares em literatura e conhecimento compartilhado. Sob essa mesma ótica de valorização do indivíduo, promovemos desfiles de moda inclusiva, celebrando a beleza de crianças raras e atípicas. Nestes eventos, a passarela torna-se um manifesto de autoestima, provando que a diversidade é a verdadeira essência da beleza humana. Impacto Legislativo e Políticas Públicas Nossa atuação política é técnica, incisiva e histórica. Somos os autores intelectuais do PL 1899/2022, um marco legislativo fundamental que visa garantir o acesso ao Exoma Completo, exame genético crucial para diagnósticos precisos e precoces.

No âmbito da mobilidade e identidade visual, fomos os responsáveis por definir, junto à SPTrans, a correta utilização do símbolo do quebra-cabeça para o autismo. Esta padronização, nascida de nosso diálogo técnico, tornou-se referência e foi posteriormente replicada em diversos outros projetos e cidades, garantindo identificação e respeito no transporte público e espaços prioritários. Educação Transnacional e Apoio às Famílias O conhecimento é nossa ferramenta mais poderosa. Realizamos uma vasta gama de seminários, palestras, fóruns e audiências públicas, fomentando o debate qualificado. Nossa expertise em capacitação técnica alcançou as Unidades Básicas de Saúde (UBS) tanto no Brasil quanto na Europa, levando protocolos atualizados e humanizados para o atendimento de doenças raras. Para as famílias que navegam o complexo ecossistema da atipicidade, oferecemos orientação jurídica especializada, assegurando que nenhum direito seja violado por falta de informação ou suporte. Liderança Visionária Toda essa engrenagem de transformação é impulsionada pela visão e liderança incansável de nossa presidente, Ellen Sharkany. Com uma trajetória marcada pela resiliência e pela capacidade de articulação, Ellen não apenas preside, mas inspira. Sua atuação é o fio condutor que une a alta gestão institucional à sensibilidade necessária para acolher cada família, além de atuar como mentora, orientando e ajudando outros institutos a se estruturarem e fortalecerem o terceiro setor. Instituto Raros e Atípicos do Brasil: Do diagnóstico à dignidade, do Brasil para o mundo. Sugestão de diagramação para o Webdesigner: * Destaques Visuais: As partes em negrito (como o PL 1899/2022 e o selo da ONU) devem ter destaque visual na página (ícones ou fontes maiores). * Imagens: * Ao lado do texto sobre a biblioteca, usar uma foto dos livros ou autores. * para a seção dos desfiles. * para a seção sobre a presidente.

“ Hoje, por meio do Estado e SUS, consegue-se tratar 360 doenças detectadas pelo exoma completo, e 1.680 doenças ao todo detectadas: propensão ao câncer, doenças autoimuncs, degenerativas, doenças raras, e o autismo - o genético está em torno de 97 a 99%, somente 1% não é genético, 81% é hereditário, e o restante refere-se a algum gene defeituoso.

É uma luta diária porém muito gratificante, já que em nosso país pouco valorizamos as causas emergenciais, e ainda não temos políticas públicas suficientes para o tratamento das doençasraras.